Topical steroid withdrawal / ekzém / kortikosteroidy

Dobrý deň,

Mám 25 rokov, som atopik, ekzém som mával ako dieťa do 10 rokov a odvtedy som s ekzémom nemal problém, až doteraz. Pred viac ako dvomi rokmi sa mi vytvorilo malé ložisko atopického ekzému na prste na ruke, na ktoré som po konzultácii s mojou dermatologičkou používal miešanú masť s obsahom kortikosteroidov. Túto masť som používal sporadicky v závislosti od toho či sa mi ekzém objavil alebo nie po dobu cca roku a pol.

Počas tohto obdobia sa zo začervenaného ložiska, ktoré som mal na prste rozšíril ekzém aj na ostatné prsty, avšak masť vždy zabrala a ekzém takmer úplne zmizol. Postupom času sa v začervenanom ložisku objavili malé vyrážky s priehladnou tekutinou. Vyvinul sa mi dishydrotický ekzém, ktorý rovnako miešaná masť držala pod kontrolou. S ohľadom na dlhšie časové obdobie sa atopický a dyshidrotický ekzém postupne rozširoval aj keď začervenanie, svrbenie a vyrážky držali kortikoidy pod kontrolou.



Pred zhruba 4 mesiacmi som zmenil dermatologičku, no nová dermatologička ma uisťovala že som atopik a s ekzémom sa musím naučiť žiť, čo podľa nej znamenalo užívať kortikosteroidy do konca svojho života. Diagnóza bola teda jasná, boli mi predpísané kortikosteroidy vo forme dvoch mastí s názvom Locoid, po užití ktorých som mal začať užívať imunosupresíva vo forme opäť maste s názvom Protopic.

Ekzém mi po užití Locoidu takmer úplne zmizol avšak dovtedy sa mi atopický ekzém rozšíril na lakte, stehná, predlaktia, zakolenie a v poslednom rade aj na tvár a viečka, na ktoré mi dermatologička predpísala Ophtalmo-Hydrocortison.



Vtedy som si uvedomil, že tento problém je komplexnejší a podstúpil som alergo vyšetrenie kde mi boli spravené testy na alergie na základné potraviny. Výsledky testov boli negatívne. Nikdy som nemal problém s akoukoľvek potravinou alebo tráviace ťažkosti po konzumácii nejakej potraviny či nápoja. Výsledky histamínu boli taktiež v poriadku. Mám alergiu na pele a trávy ale nie som astmatik. Rovnako som dovtedy nemal problém s akýmikoľvek kovmi alebo materiálmi takže vylučujem kontaktný ekzém a rovnako aj styk s toxickými látkami. Používam nezávadný prások do prania bez parfému a alergenov. Rovnako kozmetiku, sprchové gély a mydlá vhodné pre alergikov a atopikov.



Začal som si robiť výskum na vlastnú päsť a zistil, že existuje diagnóza, ktorú dermatológovia na Slovensku moc nepoznajú, avšak v medicínskom svete je známa od 70. rokov, ktorá má medzinárodný názov Topical Steroid Withdrawal (TSW). Vzniká keď pacient dlhodobo užíva kortikosteroidy v akejkoľvek forme. Telu je umelo dodávaný kortizol, ktorý znižuje zápaly v tele a potlačuje imunitné reakcie (aj ekzém), a potom sa kortizol vysadí. Nadobličky za ten čas ale "zlenivejú" a prirodzene nevytvárajú potrebné množstvo kortizolu, keďže telu je kortizol dodávaný vo forme mastí alebo injekcií, alebo perorálne. Keď sa umelo dodávaný kortizol vysadí, hormonálny systém je rozhodený a nadobličky nevytvárajú toľko kortizolu, koľko by mali. Prudko stúpne zápal v tele, čo sa mne prejavilo masívnym začervenaním hlavne v oblastiach kde mám atopický a dishydrický ekzém a aj na miestach pokožky, ktoré boli dovtedy zdravé a čisté.

Prikladám perfektné video o TSW: https://www.youtube.com/watch?v=x4ypA9w81f0

Rozhodol som sa preto vysadiť kortikosteroidové masti a nasadiť zdravý životný štýl. (Pestrá strava obsahujúce hovädzie, kuracie a morčacie mäso, čerstvé ryby, vajcia z voľného chovu, čerstvá zelenina a ovocie. Vyradil som rastlinné tuky, oleje, nefermentované mliečne výrobky, produkty s obsahom gluténu a akokoľvek človekom spracované výrobky. Samozrejme aj všetky rafinované cukry a sladkosti, ktorých som nikdy nejedával moc. Zaradil som ku strave aj suplementy v podobe kvalitných probiotík, vitamínu D a E a tiež kapsuly s olejom z treščej pečene. Dodržiavam pitný režim aspoň 3 litre čistej vody denne prípadne čaj, hovädzie a morčacie vývary. Takisto dodržiavam pravidelný spánok minimálne 8 hodín a snažím sa cvičiť alebo aspoň sa hýbať každý deň).

Prvý mesiac po vysadení kortikosteroidov bol najťažší. Noci bez spánku, ložiská neuveriteľne svrbeli a ďalej sa rozširovali. Nebol som schopný 100% tne pracovať, sústrediť sa, žiť a musím priznať, že som mal aj samovražedné myšlienky. Dnes je to takmer 8 týždňov od vysadenia kortikosteroidových mastí, situácia sa niekde zlepšuje (na tvári), no niekde naopak zhoršuje (na rukách). Konečne mávam relatívne dobré noci, zobúdzam sa pravidelne okolo tretej alebo štvrtej hodiny ráno ale následne po pár minútach zase zaspím. Na ložiská používam prírodnú kozmetiku s obsahom konope od spoločnosti Hemptouch. Drahá ale pomáha na tlmenie symptómov.

Podľa skúseností ľudí, ktorí sa vyliečili z ekzému a TSW, dnes žijú plnohodnotné životy bez akýchkoľvek kortikosteroidov alebo ekzému, trvá proces liečby od pol roka do približne dvoch rokov v závislosti od toho ako dlho boli telu dodávané umelé kortikosteroidy alebo ako dlho trvalo nadobličkám začať produkovať dostatočné množstvo kortizolu a teda kým sa hormonálny systém prirodzene vyvážil. Chcem sa opýtať či je na Slovensku možné odmerať hladinu kortizolu ? Môj všeobecný lekár mi povedal že on to nerobí takže budem musieť hľadať nejaké externé riešenie. Okrem toho budem veľmi rád za akékoľvek rady alebo poznatky a prikladám dve videá príbehov ľudí, ktorí si prešli rovnakým problémom a úplne sa vyliečili.

https://www.youtube.com/watch?v=CVDLrKgISfc
https://www.youtube.com/watch?v=g8zRlxnLzRc